Markus ist erwachsen!

Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung schien es fast undenkbar, daß Markus seine Kindheit und Jugend überlebt. Durch die Knochenmarktransplantation Ende 2000 hat er dies nun doch geschafft.
Allerdings scheint die heimtückische Krankheit Adrenoleukodystrophie (ALD) nicht wirklich gestoppt - eher kann man das Gefühl bekommen, daß sie in Zeitlupe weitermacht; oder es ist die Erwachsenenform der ALD, die Adrenomyeloneuropathie (AMN), die auch in den letzten Jahren seinen Allgemeinzustand weiter etwas verschlechtert hat. Seehr langsam.

Im Juni 2009 hat Markus seine Schule, dem Taubblindenzentrum (TBZ) in Hannover als Erwachsener verlassen. Er wurde in den letzten Jahren dort hervorragend betreut, wir sind darüber sehr dankbar.

Doch als Erwachsener heißt es nun: auf zu neuen Ufern!
 

Seit Ende Juni 2009 ist Markus nun in der Blauen Arche in Winnenden - eine Einrichtung für behinderte Erwachsene. Er ist dort im Tagesstrukturbereich, da er durch seine großen Einschränkungen keiner Arbeit nachgehen kann.

Er scheint recht zufrieden dort, da er sich gern hinbringen läßt. Wir handhaben es weiterhin so, daß wir ihn alle 2 Wochen für ein langes Wochenende nach Hause holen.

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Hier bei der Einführungsveranstaltung in Winnenden. Auch ein Erwachsener kann noch bei Muttern auf den Schoß sitzen um mit ihr zu schmusen.

An Weihnachten freilich wieder zuhause; er packt gerade ein Gschenkle aus.

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Dies ist der aktuelle Stand; weiteres folgt immer dann, wenn´s wieder was zu berichten gibt.

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Wenn Sie Markus und allen anderen von Leukodystrophien Betroffenen helfen wollen, spenden Sie bitte an den

Bundesverein Leukodystrophie e.V.
Konto Nr.: 88 00 111
VR Bank Mainz
BLZ 550 604 17

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