18. 1 2005

Nachdenkliches
Tja, nun sind schon über 4 Jahre seit der Diagnose vergangen. VIER Jahre! Manchmal erscheint es ewig lang her, manchmal so, als wäre es erst gestern gewesen, als uns der Boden unter den Füßen verschwand.

Zum Zeitpunkt der Diagnose rechnete man noch mit 2, oder 3, allenfalls mit 4 Jahren, die Markus noch zu leben habe. Wobei man allerdings auch sehen muß, daß es einige wenige Fälle gibt, in denen betroffene Kinder trotz starker Schädigungen noch wesentlich länger leben.

Heute hopst er vergnügt - manchmal aber auch sehr bockig umher. Er braucht auch recht viel Ruhephasen, in denen er einfach nichts tut - vor sich hin sinniert und mit sich selbst quasselt.

Ohne die risikoreiche Knochenmarktransplantation (KMT) - besonders auch wegen der schon damals relativ weit fortgeschrittenen Krankheit - wäre er wohl tatsächlich nicht mehr unter uns. Daß er sie relativ gut überstand, ist dem Ärzteteam an der Charité zu verdanken - auch der Tatsache, daß er sehr gut passendes Knochenmark von seinem Bruder erhielt. So gab es keinerlei Abstoßungsreaktion, es ist sehr schnell angewachsen.

Durch die KMT wurde die Krankheit bei ihm gestoppt - schon lange haben sich keine Veränderungen mehr gezeigt. Er ist blind, taub, dement. Trotz allem kann er laufen, etwas schwimmen, Tandem fahren, essen, trinken, alleine auf die Toilette. Verglichen mit dem, was uns - oder besser ihm - bevorstand, geht es ihm relativ gut.

Taub und blind
Das heißt weder, daß er nichts hört, noch, daß er nichts sieht. Vielmehr ist es so, daß sein Gehirn die verzögert und vermindert ankommenden Signale einfach nicht mehr zu analysieren vermag. Manchmal klappt es doch noch ein wenig, dann kommen solche Dinge zustande wie:

Abteilung Sprüche von Markus:

Neulich war er beim zubettgehen im Taubblindenzentrum mal wieder gut drauf - ließ sich gut fürs Bett fertig machen und ganz friedlich in sein Zimmer leiten. Die Erzieherin lobte ihn daraufhin freundlich, worauf Markus dann sagte:
Jaja, ich war schon immer Mamas liebster Junge!

Hier hat er also wieder kurz mal was gehört...

2.4.2005

Gestern hatte Markus 15. Geburtstag - leider wurde nicht sooo feste gefeiert, weil er von den 2 Wochen Osterferien zuhause fast die ganze Zeit krank war. Nix ernstes - aber eine richtige Erkältung reicht halt schon aus, um ihm fast die ganze Energie zu nehmen. Nun geht´s aber rechtzeitig zum Ferienende wieder besser, er genießt schon wieder die Sonne..

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21.5.2005

Seit einigen Wochen erhält Markus ein Medikament um seine Stimmungsschwankungen auszugleichen. Seine gereizten und bockigen Phasen werden dadurch nun auch etwas gedämpft. Allerdings gibt´s auch Nebenwirkungen: Er merkt oft nicht mehr, wenn er muß.

Andererseits könnte diese neue Einschränkung freilich auch bedeuten, daß die ALD nun doch noch weiter voranschreitet - also kein völliger Stillstand durch die KMT eingetreten ist. Daher wurde nun wieder eine große Untersuchung incl. Kernspin für Juni in Berlin angesetzt. Hoffen wir, daß diese Furcht unbegründet ist.

28.5.2005

Kürzlich waren wir Eltern wieder einen Tag bei Markus im Taubblindenzentrum Hannover, konnten dort mit Betreuern Gespräche führen und auch bei einigen Angeboten (Schule, Ergo, Schwimmen..) dabei sein. Schmunzeln mußten wir nach der Rhythmik, bei der die Betreuerin Markus mit viel Einfühlungsvermögen immerhin etwas zum mit trommeln und Klavier spielen animieren konnte. Gegen Ende meinte er dann...:

Abteilung Sprüche von Markus:
Du bist wie die Babu, nur verkleidet

Hinweis: Babu ist der Kosename seiner Mama.

Bei der oben erwähnten großen Untersuchung in Berlin konnten übrigens keine Veränderungen im Kernspin erkannt werden.

Alles der Reihe nach? Hier geht´s weiter:
das sechste Jahr nach der Knochenmarktransplantation