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21.1.2003
Markus beim balgen mit seinem kleinen Bruder. Dabei erzählt er dann, daß er es geschafft habe, das (elektronische) Klavier so zu programmieren, daß es sogar noch tut, wenn man es abgeschaltet hat. Heute hat er seinen musikalisch Tag: er kommt mit der Gitarre die Treppe runter,
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streicht quer über die Saiten und singt/spricht: Marmor, Stein und Eisen bricht, aber unsere Liebe nicht! ...und den Rest habe ich vergessen!
Und man denkt sich: Recht hat er!
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2.3.2003
Abteilung Sprüche von Markus:
Freiheit
Freiheit ist, daß man alles machen kann, solange es andere nicht stört.
Aber mich stört gewaltig, daß Micky Maus so teuer ist!
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1.4.2003
Markus hat heute Geburtstag, wird nun 13. Neben seiner körperlichen Verfassung ist auch sein Gemütszustand wieder recht gefestigt.
Heute sagte er:
Also, ich hab ALD. Aber es gibt 1000 Gründe um nicht zu sterben, also werde ich jetzt nicht sterben....sucht Euch doch einen anderen Trottel! (..zum sterben).
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Mit dem Frühling ist auch sein Tatendrang wieder so richtig erwacht. Er drängt oft darauf, daß wir mit ihm in den Wald zu dem Lager gehen, das er vor Jahren dort mit aufgebaut hat. Eigentlich will er ja allein gehen, aber er würde weder hin-, noch zurückfinden. Allerdings ist er letztes Jahr mal ausgebüchst und war tatsächlich in dieser Richtung unterwegs.
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30.5.2003
Radfahren ist für Markus immer wieder schön. Durch seine Klick-Pedale hat er festen Kontakt zwischen Schuhen und Pedalen; meist hält er sich dabei überhaupt nicht am Lenker fest, sondern albert rum, quasselt, kitzelt den Piloten vorn auf dem Tandem. Neulich meinte er beim abfahren:
Jetzt brauchen wir hinten nur noch ein Schild: We break for nobody!
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23.6.2003
Appetit ist was, von dem Markus immer genug hat. Da hilft er schon mal beim Kirschen ernten (er sieht die Kirschen nicht, aber durch fummeln findet er sie doch). Dann muß man halt aufpassen, daß man keinen Kirschkern abkriegt. Wenn doch, freut er sich hämisch.
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Und wenn der Kohldampf gar zu groß wird, geht´s in die Küche und er sucht sich irgendwas, das sich eßbar anfühlt. Hier hat er die fast leere Salatschüssel gefunden...setzt sich auf die Anrichte und baggert sie leer. Normalerweise geht das mit der Hand, hier mal vornehm mit dem (Salat-) Löffel. Das T-Shirt ist freilich trotzdem versabbert.
Die Position sieht leicht kriminell aus, ist es wohl auch, aber bisher ist er immer recht sicher mit den Füßen voraus abgestiegen.
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Gestern hat er mal wieder einen Kugelschreiber erwischt. Diesmal aber nicht nur zum draufbeißen benutzt, sondern sich ein Blatt Papier bestellt und PAPA draufgeschrieben...worauf der Schreiber dieser Zeilen schon mit einem gewissen Stolz verweist...
Markus schreibt recht ungern und selten, nur alle paar Monate mal.
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14.8.2003
Tja, heute ist ein schwerer Tag.
Wir hatten zwar nur kurz und heftig darüber debattiert - und je näher der Tag gerückt ist, desto sicherer wurden wir in dieser Entscheidung: Markus wird ab heute in einem besonderen Internat in Hannover leben; sie sind spezialisiert auf taubblinde Schüler und können, so hoffen wir, besser auf seine ganz besonderen Bedürfnisse eingehen; so gibt es dort z.B. schulischen Einzelunterricht von speziell geschulten und erfahrenen Lehrern. Wir hoffen, daß nun eine Möglichkeit gefunden wird, wie man seine Aufmerksamkeit gewinnen und ihm wieder etwas mitteilen kann.
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Vollgepackt bis unters Dach:
Mit Klamotten, Spielzeug, Krimskrams und etwas ganz Besonderem, einem Teil von uns allen:
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Da Hannover nicht gerade nah bei unserer Heimat ist (allein 4 Stunden ICE-Fahrt in einer Richtung), können wir Markus nur jedes zweite Wochenende holen, dann aber wenigstens Freitag bis Montag, so daß er zumindest jeweils 2 ganze Tage zuhause sein wird.
So anstrengend er manchmal auch sein kann, so sehr wird er uns fehlen, zwischen diesen Besuchswochenenden.
Dieser Schritt ist uns nicht leicht gefallen; allerdings sind wir der festen Überzeugung, daß er dort bessere Chancen hat, zumindest noch etwas dazuzulernen, sein Aufmerksamkeitsproblem vielleicht doch manchmal etwas zu überwinden. Und wir mußten erkennen, daß seine Chancen wichtiger sind als unsere Probleme, ihn loszulassen. Vermutlich wird es für ihn selbst leichter fallen - als immer noch recht vergnügtes Kind wird er sich wahrscheinlich recht schnell einleben können. Übergangsweise kann seine Mama dabei bleiben, bis dies geklappt hat.
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Im Schullandheim an der Ostsee ist er mal mit seinem Lehrer den Strand entlang gelaufen...immer weiter und weiter...
und meinte dann wohl: Das ist aber ´ne große Insel!
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31.10.2003
Herbstferien: ganze 3 Wochen war Markus nun wieder zu Hause.
Mit Schwesterlein´s Hilfe - ohne viel gucken - geht auch das balancieren noch ganz gut. Allerdings verläßt er sich dabei schon voll auf die Führung.
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Danach gibt´s dann was auf die Ohren: Markus beim quasseln und gestikulieren.
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Hier wird die Freude schon richtig spürbar: Reiten zählt wohl zu den schönsten Dingen, die ihm das Leben noch bieten kann.
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Markus war neulich auf PRO 7 in der Sendung taff zu sehen.
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23.11.2003
Auf 3SAT kommt eine Sendung zum Thema Myelinerkrankungen:
Samstag, 29. 11. 2003, 18:30 Uhr
Titel: Markus letzte Chance - Wunderwaffe Stammzellen?
Neben Markus wird auch Lorenzo Odone gezeigt.
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1.12.2003
Zum Besuchswochenende war Markus mal wieder zuhause - als er entdeckt hat, daß sein großer Bruder am Klavier saß, hat er gleich geholfen.
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Unser
Linkshänder
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Volle Konzentration:
das Solo
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Trotz seiner Demenz ist er manchmal doch sehr ernst. Kürzlich sagte er: Wißt Ihr, was denke? Ich glaube, daß ich nie wieder richtig aufwachen werde.
Das ist eine sehr treffende Beschreibung seines Zustandes - so richtig wach, mit sehen und hören ist er nicht mehr; ebenso fühlt er sich wohl auch geistig etwas im Halbschlaf. Was im übertragenen Sinne durchaus zutrifft.
Wir hoffen jedoch sehr, daß das Mittel zum aufwachen gefunden wird. Immerhin hat er durch die Transplantation und seinen jetzige zumindest stabile Situation die Zeit, auf dieses zu warten. Nun sind es bald 3 Jahre nach der Diagnosestellung - wenn wir bedenken, daß er aus damaliger Sicht noch vielleicht 2 Jahre hatte (Aussicht ohne Transplantation), geht es ihm wirklich relativ gut.
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