Stand 9.2.2001:

Markus wurde aus der Klinik (Virchow Klinikum der Charité Berlin) entlassen, gemeinsam mit seiner Mama lebt er jetzt für mindestens 4 Wochen in einem Elternhaus, das von McDonalds mit gesponsert wird. Seine Blutwerte sind erfreulich, er nimmt wieder Lorenzos Öl ein um bis zum erhofften Stillstand der Krankheit weitere Schäden zu vermeiden. Seine liebste Beschäftigung weiterhin: Computer spielen (Strategiespiele). Nach 2 Monaten Klinik ist er momentan noch etwas wackelig auf den Beinen.

18.2.2001:

Sein Gehör (hier zeigte sich die Krankheit zuerst) ist mittlerweile fast ganz verloren. Wir haben jetzt damit begonnen, mit ihm die Zeichensprache zu erlernen. Sein Sprechen ist langsam und nicht sehr deutlich, was dem Zuhörer Konzentration abverlangt. Er erzählt aber gerne und viel über alles, was ihm so durch den Kopf geht, insbesondere auch über lustige Begebenheiten und Witze. Sein Heimweh wird allerdings jeden Tag größer - wenn alles weiterhin gut geht, darf er in 3 Wochen heim.

Der medizinische Dienst (und damit die Krankenkasse) hat die Kostenübernahme von Lorenzos Öl erst mal abgelehnt. Wir werden nun aber mit einer ärztlichen Bescheinigung versuchen, daß sie doch noch erfolgen kann. Auch wegen der Bezahlung einer Haushaltshilfe für die Restfamilie zuhause (wir haben 3 weitere Kinder) gibt es Probleme: eigentlich wird sie nur für die Dauer des stationären Klinikaufenthaltes von Markus bezahlt - das Elternhaus gehört aber nicht mehr zur Klinik. Dennoch ist die Kliniknähe (mehrere Klinikbesuche jede Woche, die Klinik ist vom Wohnort 670 km entfernt) jetzt noch nötig. Also auch hier wieder Anträge, Bescheinigungen und die Hoffnung, daß es doch noch ein Einsehen gibt.

20.2.2001:

Heute kam der Bescheid über die Ablehnung der Kostenübernahme für das Lorenzo´s Öl!

Trotz einer (Zitat) Ärztliche Bestätigung über die Notwendigkeit der Behandlung mit dem Präparat Lorenzo´s Öl (Zitatende, Uniklinik Tübingen) hat der medizinische Dienst in einem sozialmedizinischen Gutachten diese Unkonventionelle Untersuchungs- und Behandlungsmethode abgelehnt, weil: Würz- und Süßstoffe, Obstsäfte, Lebensmittel im Sinne des §1 des Lebensmittel- und Bedarfsgegenständegesetzes, Krankenkost- und Diätpräparate nicht zu Lasten der GKV (gesetzl. Krankenversicherung) verordnet werden kann.

Unsere persönliche Meinung: Wozu sind wir eigentlich krankenversichert, wenn - ärztlich bescheinigt - notwendige Präparate in die Nähe von Würz- und Süßstoffen gebracht und nicht von der Kasse bezahlt werden?

In der Stellungnahme des medizinischen Dienstes folgen noch einige Ausnahmen von dieser Regel für angeborene Enzymmangelkrankheiten...diese gelten jedoch scheinbar nicht für Patienten der X-gebundenen Adrenoleukodystrophie. Pech gehabt, einfach die falsche Krankheit? Ist man als Krankenversicherter nur noch gegen ausgewählte Krankheiten versichert?

Die schädlichen, überlangkettigen Fettsäuren werden jedoch durch ein Enzymdefekt im Körper selbst hergestellt! Laut medizinischem Dienst gilt die X-ALD aber nicht als angeborene Enzymmangelkrankheit! Ein Enzymdefekt ist also keine Enzymmangelkrankheit? Was, bitte schön, ist es dann?

Wir möchten keinen asiatischen Hokuspokus bezahlt haben, sondern ein notwendiges Präparat! Unsere Krankenkasse, deren Namen wir wegen der erhofften gütlichen Regelung noch zurückhalten, sieht aber aufgrund dieses Gutachtens des medizinischen Dienstes dafür momentan keine Möglichkeit! Nun soll durch ein erneutes, ausführliches Gutachten ein weiterer Versuch unternommen werden.

Als betroffene Familie haben wir eigentlich mit dieser heimtückischen Krankheit schon genug zu kämpfen. Wenn auch dieser Anlauf nicht klappen sollte, kämen wir wohl um eine gerichtliche Auseinandersetzung nicht herum.

23.2.2001:

Die Kostenübernahme für die Haushaltshilfe wird, während Markus noch im Elternhaus in Kliniknähe ist - vorerst - von der Krankenkasse weiter zugesichert. Über Kostenübernahme für die gesamte nachstationäre Behandlung ist aber noch nicht entschieden. Hängepartie!

3.3.2001

Markus ist wieder zuhause! Wegen seiner erfreulich guten und stabilen Blutwerte wurde es ihm erlaubt. Die ganze Familie ist völlig aus dem Häuschen, nach rund 3 Monaten sind wir wieder komplett. Die meisten sind sogar der Meinung, daß sich die Aussprache von Markus wieder etwas verdeutlicht habe.

Wir sind zwar noch lange nicht über den Berg und die Krankheit von Markus hat vermutlich noch nicht gestoppt; dennoch haben wir durch die KMT eine Chance erhalten, wofür wir insbesondere auch allen Mitarbeitern der Station 39 der Charité Berlin, ganz besonders natürlich den Ärzten Dr. Ebell, Dr. Kühl und Dr. Leucht dankbar sind!

15.3.2001

Heute kam das OK von der Kasse, daß Lorenzos Öl jetzt doch übernommen wird. Na also. ALD ist einfach so selten, daß für eine Kostenzusage einiges an Argumenten von den Betroffenen beizubringen ist: ausführliche ärztliche Bescheinigungen, Gerichtsurteile o.ä.. Dank an alle, die dazu beigetragen haben!

Markus hatte in den letzten Tagen einen Durchhänger: oft erbrochen, trotz guter Blutwerte recht schwach. Jetzt gehts aber langsam wieder aufwärts.

25.3.2001

Markus ist mittlerweile wieder fit; er erhält jetzt Krankengymnastik und (vorerst) 3 Wochenstunden Schulunterricht zuhause. Soweit sieht also alles relativ gut aus.

Anders verhält es sich mit der Krankenkasse bzw. dem medizinischen Dienst, der die KMT-Nachbehandlung in Berlin ablehnt - stattdessen sollen wir uns an eine nähergelegene Klinik wenden. An dieser Klinik wurde jedoch eine KMT für Markus abgelehnt - daher sind wir nicht gewillt, diese Entscheidung zu akzeptieren. Auch die Charité besteht auf Kontrolluntersuchungen wenigstens in größeren Abständen. Kleinere Zwischenuntersuchungen wollen wir ohnehin vom Hausarzt vornehmen lassen.

6.4.2001

Heute vor einer Woche war Markus zur 1. großen Nachuntersuchung an der Charité. Wir haben zwar noch nicht alle Laborwerte, aber sein Zustand ist so stabil, daß man ihn dort erst zum berühmten Tag 200 wieder sehen will. Man zählt die Tage nach der Knochenmarkstransplantation - nach 200 kann man das Immunsystem langsam wieder belasten, d.h. er kann dann das Haus wieder verlassen und sich an der frischen Luft aufhalten.100 Tage haben wir immerhin schon hinter uns.

Wie bereits beschrieben, ist sein Gehör fast ganz verloren; wir haben allerdings festgestellt, daß er auf laute Geräusche noch reagiert - die platzende Brötchentüte erschreckt ihn genauso wie alle anderen. Für seine geliebten Computerspiele nimmt er jetzt manchmal einen (recht laut eingestellten) Kopfhörer. Überwiegend ist er wie auf dem Bild zu sehen gut drauf - manchmal aber auch recht bockig; da reicht es schon, wenn der Computer mal gewinnen will oder er sein Lorenzos Öl einnehmen soll.

22.5.2001

Markus bei seiner liebsten Beschäftigung - er macht fast nix anderes. Hier mit seinem kleineren Bruder, dem tapferen Knochenmarkspender (der lästigerweise immer alles besser weiß).

27.5.2001

Heute waren wir das erste mal wieder kurz draußen in der freien Natur. Mit Mundschutz und Handschuhen, der Spaziergang ging über rund 500m - dann haben wir Markus wieder mit dem Auto wieder aufgegabelt; der Rückweg wäre noch zu anstrengend gewesen.

19. 6. 2001

Offener Brief an unsere Bundestagsabgeordnete und unseren Landtagsabgeordneten zum Thema Gentechnik

15.7.2001

Heute ist - so wir richtig gerechnet haben - der 199. Tag nach der Knochenmarktransplantation (KMT). Pünktlich wie die Maurer wird also das Ränzlein geschnürt und es geht ab nach Berlin zur großen Nachuntersuchung zum Tag 200 am Rudolph Virchow Klinikum der Charité.

Der Status von Markus: Seit der KMT ist seine x-ALD zwar weiter, aber nur sehr schleichend, fortgeschritten. Sein Gehör ist schon lange praktisch verloren, Sehfähigkeit etwas eingeschränkt (kann unseres Erachtens aber teilweise auch an der eingeschränkten Konzentrationsfähigkeit liegen), seine Motorik - um es unfachmännisch auszudrücken - etwas eckig. Seine körperliche Kondition ist nach der langen Zeit zuhause freilich recht dürftig, aber bei den kurzen Spaziergängen springt er auch mal gerne herum.

Ohne uns etwas vorzumachen: Wir hätten nicht mehr erwarten können. Wir sind also mit dem bisherigen Verlauf nach der KMT hochzufrieden! Daß es sich noch geraume Zeit verschlechtern wird, war klar. Und vom Spektrum der Entwicklungsmöglichkeiten, die uns bei den Voruntersuchungen an der Charité genannt wurden, hat sich für unseren Markus so ziemlich der optimal mögliche Verlauf eingestellt.

Markus selbst hofft nun, bei der Nachuntersuchung die Erlaubnis zu bekommen, ohne Mundschutz wieder frei das Haus verlassen zu können - vor allem, um endlich wieder sein geliebtes Zwergkaninchen streicheln zu dürfen! Damit das auch ganz bestimmt so klappt, wollte er vor der Abfahrt noch unbedingt Vitamin C einnehmen, weil das ja die Abwehrkräfte stärkt!

+++   Tag 200   +++

21.7.2001

Markus war sehr froh, daß er bei der großen Nachuntersuchung zum Tag 200 (nach der Knochenmarktransplantation) jetzt endlich die Erlaubnis bekam, sein Zwergkaninchen wieder streicheln zu dürfen. Seine Blutwerte sind recht gut, auch frisches Obst und Gemüse kann er jetzt wieder genießen. Er darf jetzt auch wieder ohne große Einschränkungen aus dem Haus.

Wir haben zwar noch nicht alle Laborwerte, aber die Untersuchungen scheinen unseren Eindruck zu bestätigen. Jetzt also erst mal wieder etwas das Leben genießen und hoffen, daß die x-ALD zum Stillstand kommt.

11.8.2001

Vor einiger Zeit hatten wir mal versucht, Markus auf einen Fahrradanhänger (-trailer, mit einem eigenen Hinterrad und Pedalen) zu setzen. Ging aber nicht, er ist einfach zu groß und kam sich auf dem Ding wohl auch ziemlich deplaziert vor. Dagegen war er voll begeistert, als wir ein Tandem ausprobierten...nun hat´s also noch weniger Platz in der Garage. Allerdings rutscht er oft von den Pedalen ab, wir werden wohl noch Klick-Pedale montieren, damit er mit dem Füßen sicher drauf ist.

19.8.2001

Mit Klickpedalen klappt das ganz prima. Allerdings hat Markus eine kleine Erkältung ganz schön beschäftigt. Momentan verweigert er jegliches Getränk, nur zum Tabletten schlucken das Allernötigste. Damit der kleine Mann dennoch nicht austrocknet, bekommt er Unmengen von Obst, die er mit Freude vertilgt. Da gibt es scheinbar noch einen Nachholbedarf aus den 200 Tagen nach der KMT (an denen er kein frisches Obst essen durfte).

8.9.2001

Bei einem kleinen und (gar nicht mal so schlecht?) relativ kühlen Urlaub in den Bergen Tirols haben wir Markus dem Reizklima ausgesetzt und ihn so quasi schon auf den Herbst eingestimmt. Er kann jetzt wieder rund 1 km gehen oder mit Pause ca. 1 Stunde mitradeln. Anstrengend, aber spaßig war das Trampolinhopsen.

25.11.2001

Markus scheint, so haben wir zumindest subjektiv das Gefühl, seinen Zustand nun zu halten. Uns ist zumindest keine weitere Verschlechterung mehr aufgefallen. Genaueres werden wir um die Weihnachtszeit wissen, wenn die Ergebnisse der Abschlußuntersuchung (1 Jahr nach KMT) vorliegen, die nun in 14 Tagen beginnt.

Vielleicht gibt´s das letzte Bild oben bald nochmal, allerdings mit weißem Hintergrund: Wir planen einen Schneeurlaub; Markus kann freilich nicht mehr skilaufen, aber zum Schlitten-mit-fahren reicht es allemal. Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung haben wir uns das für den jetzigen Zeitpunkt eigentlich schon nicht mehr zu hoffen gewagt. Nun wird wechselweise immer ein Teil der Familie schlitten-, der andere skifahren.

Bei der Aufführung eines Musicals durch einen unserer Kindergärten im Ort, bei der wir  Spenden für das Myelin Projekt sammeln konnten, ist die stolze Summe von DM 567,73 eingegangen. Allen Gebern auch hier nochmals herzlichen Dank - das Geld wird für die Forschung dieser seltenen Krankheit eingesetzt.

17.12.2001

Die Abschlußuntersuchung liegt nun hinter uns, heute haben wir das offizielle Ergebnis erfahren; wie vermutet hat sich sein Zustand in den letzten Monaten praktisch nicht mehr weiter verschlechtert - wir dürfen daher davon ausgehen, daß seine ALD hiermit zum Stillstand gekommen ist. Auch die Kernspinuntersuchung zeigt, daß die Entzündung abgeklungen ist. Mit Ablauf dieses Jahres nach der Knochenmarktransplantation (KMT) werden wir nun auch die Gabe von Lorenzos Öl einstellen -  für Markus sehr wichtig, er findet es ausgesprochen scheußlich im Geschmack. Ob diese Einstellung gut ist, wissen wir noch nicht so recht; immerhin ist noch nicht 100%ig geklärt ob er Gefahr läuft, später an der Erwachsenenverlaufsform zu erkranken (sie kann recht gut mit Lorenzos Öl beeinflußt werden kann). Es gibt noch keine Erfahrungen, wie durch Transplantation stabilisierte Kinder sich langfristig über viele Jahre hinweg weiterentwickeln.

Markus zählt jetzt also die restlichen Tage bis zum Ende von Lorenzos Öl...dann gibt es auch die heiß erstehnte Bestellpizza, die er sich schon im Januar (!) bestellt hat. Markus gestern: da gibt´s nur eine Regel: fressen bis man platzt!

Vor den Untersuchungen erst mal zum Weihnachtsmarkt am Bahnhof Zoo zum Zuckerwatte-schlecken

...mit Teddy im McDonald-Haus Berlin

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das zweite Jahr nach der Knochenmarktransplantation