|
- Offener Brief -
an die Bundestagsabgeordnete für den Landkreis Böblingen, Frau Brigitte Baumeister, CDU
an den Landtagsabgeordneten für den Landkreis Böblingen, Herrn Prof. Dr. Eugen Klunzinger, CDU
Hildrizhausen, den 19.Juni 2001
Sehr geehrte Frau Baumeister,
sehr geehrter Herr Prof. Klunzinger,
ich möchte sie als „meine Abgeordnete in der aktuellen Diskussion zur Gentechnik ansprechen. Vorab dazu unsere Geschichte:
Eines unserer vier Kinder, unser Sohn Markus, hat die schwere Erbkrankheit x-chromosomale Adrenoleukodystrophie, von der bis zur Diagnose (im November 2000) bei ihm niemand in unserer Familie wusste. Normalerweise, wenn diese Krankheit in seinem Alter (10 Jahre bei Diagnosestellung) festgestellt wird und keine Behandlung erfolgt, beträgt die restliche Lebenserwartung rund 2-4 Jahre. Die Krankheit war schon relativ weit fortgeschritten, die diagnosestellende Ärztin riet uns daher „unser Kind in Ruhe sterben zu lassen.
Wir haben nach langem Suchen glücklicherweise doch noch eine Klinik gefunden, die noch eine (vom Krankheitsstadium gesehen) relativ späte Knochenmarktransplantation (KMT) gewagt und uns damit die Chance auf das Leben unseres Kindes eröffnet hat. Dabei hat sich glücklicherweise herausgestellt, dass unser Kleinster, er ist nicht Träger dieser Krankheit, nicht nur relativ gut passendes, sondern sogar identisches Knochenmark hat; er war der tapfere Spender.
Die Transplantation verlief trotz der Risiken - ca. 20% Sterblichkeit während der KMT - deswegen sehr gut, unser Sohn ist stabil. Die Grunderkrankung jedoch wird noch bis ca. 1 Jahr nach der KMT weitermachen bis sie schließlich gestoppt sein wird. Das heißt: die bis dahin auftretenden Behinderungen werden bleiben; es besteht lediglich die Erwartung, dass keine weitere Verschlechterung auftritt. Markus ist jetzt taub und hat leichte Bewegungs-, Sprach- und Konzentrationsstörungen.
Ein paar Sätze zur Auswirkung dieser Krankheit: das nervenumhüllende Myelin, es ist vergleichbar mit der Isolierung eines elektrischen Kabels, wird abgebaut. Folge: Nervensignale können nicht mehr weitergeleitet werden. Die Krankheit verläuft in sehr verschiedenen Formen mit verschiedenen Auswirkungen, teils überwiegend im Gehirn, teils überwiegend im Körper. Von der Art der Nervenschädigung ist sie mit Multipler Sklerose vergleichbar, auch wenn der Myelinabbau dort auf völlig anderen Ursachen beruht.
Wichtig: die Nervenzellen sind eigentlich weiterhin funktionsfähig, das fehlende Myelin wirkt lediglich wie ein elektrischer Kurzschluß. Ein Wiederaufbau des Myelins kann daher zu einer völligen Genesung führen, auch bei Multipler Sklerose.
Sicher haben auch Sie von der Diskussion um die embryonalen Stammzellen gehört, die Herr Clement aus Israel einführen lassen möchte. Diese Stammzellen sollen Forscher wie Oliver Brüstle erhalten. Eben dieser Forscher hat es im Tierversuch (Maus) geschafft, fehlendes bzw. zerstörtes Myelin wiederaufzubauen. Die Tiere waren danach in Verhalten und Beweglichkeit wieder normal!
Die Gentechnik ist für uns daher keine vage Utopie, sondern eine Quelle für reelle Hoffnung. Forschern ist es gelungen, dies Krankheit zu heilen – im Tierversuch.
Aus diesem Grund verfolgen wir – wie vermutlich viele andere Betroffene – die aktuelle Diskussion mit großem Interesse. Uns stört gewaltig, dass seitens der Medien, aber auch seitens vieler Politiker, oft sehr vereinfacht wird. Unter Gentechnik wird grundsätzlich alles zusammengefasst: Das Clonen von ganzen Menschen, das theoritische Nachwachsenlassen von „Teilmenschen (einzelnen Organen), die willkürliche Auswahl von Embryonen z.B. nach Augenfarbe oder ähnlichem. Mit derlei Totschlagargumenten wird man der Sache nicht gerecht. In unserem Fall bestünde die nötige Gentechnik daraus, Zellen zu züchten die letztlich in der Lage sind, die fehlende Isolationsschicht, das Myelin, wieder wachsen zu lassen.
Tagtäglich werden tausende von Embyonen ganz legal durch die Toilette entsorgt (Folge der Spirale als Verhütungsmittel – sie verhindert nicht das Entstehen der Embryonen, sondern „lediglich deren Einnistung in der Gebärmutter). Andererseits wird nun als ethisches Argument angeführt, dass ein Embryo im 8-Zellstadium, ein formloser und noch keineswegs spezialisierter Zellklumpen ethisch höher bewertet wird als ein „fertiger, leidender Mensch?
Auch mir graut vor der Vorstellung, wie die Gentechnik möglicherweise missbraucht werden könnte. Die Politik muß hier Vorgaben machen um Chancen zu nutzen und Mißbrauch zu verhindern.
Ich möchte Sie daher bitten:
- tragen Sie mit zur Versachlichung dieser Diskussion bei.
- Lassen Sie uns keine Zeit verlieren durch langes Fixieren auf die einfachen Extrempositionen
- Arbeiten Sie darauf hin, dass die Politik baldmöglichst entscheidet, was gemacht werden darf und was nicht.
Das Leiden der Betroffenen und deren Angehörige ist immens, die Chancen – im Tierversuch begründet – groß. Bitte arbeiten Sie darauf hin, dass es bald möglich wird, solchen Menschen zu helfen; denn unterdessen geht das Sterben weiter.
Es sollte doch parallel zur freilich nötigen Diskussion um die sonstigen Facetten der Gentechnik möglich sein, Menschen durch die einfache Gabe spezialisierter Zellen zu retten, sogar zu heilen. Die Verweigerung dieser Hilfe ist eine Verurteilung zum Leiden und zum Tod.
Es wäre schön, von Ihnen zu hören und mit Ihnen in Diskussion zu treten. Gibt es zudem Ausschüsse im Bundestag und im Landtag, an die ich mich wenden könnte?
Auf unserer Homepage können Sie sich näher über den Krankheitsverlauf bei unserem Sohn Markus informieren, es gibt dort auch Links zu Organisationen, die die Krankheit detailliert beschreiben.
Eine Kopie dieses Briefes werde ich dort veröffentlichen; gerne auch die erhoffte Antwort.
Mit freundlichen Grüßen
Günther Förstner
|
